En conmemoración al día internacional de las enfermedades raras, huerfanas y poco frecuentes como cada año las organizaciones sin fines de lucro y grupos de pacientes buscamos darle visibilidad a las enfermedades raras con mayor fuerza y en unidad durante el mes de febrero. En respuesta a esta solicitud se alumbra con los colores de […]

El 21 de diciembre de 2023 nos trasladamos hasta la provincia de Chiriquí a realizar la entrega de una silla de ruedas para un joven muy especial, nuestro amigo José. Nos llena de satisfacción ver la sonrisa de José, quien gracias a este recurso podrá pasar una navidad más cómoda, ir a la escuela y […]

El día de 6 de enero 2024 pudimos llevar a cabo nuestra primera Fiesta de Reyes Magos 👑 para todos los niños y familias con Osteogénesis Imperfecta de nuestra organización quienes se apersonaron desde diferentes provincias con mucho esfuerzo para reunirnos como una sola comunidad💛. Queremos agradecer de forma especial al 💡Patronato Luz del Ciego @luzdelciego por […]

Día de la reunión: sábado 21 de octubre de 2023. Hora de la reunión: 8:30 a.m. Lugar: Hotel Victoria Suites ORDEN DEL DÍA: 1. Lectura fundamentos legales de la Fundación (Licenciada Anayansi Acevedo). 2. Se reprodujo el Video Oife (Ingunn Westerheim). 3. Palabras de la Fundación de Enfermedades Raras por Vanessa Valencia 4. Palabras de […]

La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad rara que a menudo está rodeada de mitos y malentendidos. Aquí te presento algunos mitos comunes sobre la OI y la realidad que los desmiente: Mito 1: A las personas con OI se las diagnostica al nacer. Realidad: Mito 2: Las personas con OI siempre tienen huesos rotos. […]

El día 21 de octubre de 2023 se celebrará la primera reunión de la Asamblea General de la Fundación de Familias OI. El motivo es comenzar a fortalecernos como grupo y darle forma a nuestra fundación. Lugar: Hotel Victoria Suites Dirección: El Cangrejo, Calle D, Panamá, Panamá Hora: 8:30 a.m. a 12:00 p.m.