La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad rara que a menudo está rodeada de mitos y malentendidos. Aquí te presento algunos mitos comunes sobre la OI y la realidad que los desmiente:
Mito 1: A las personas con OI se las diagnostica al nacer.
Realidad:
- La OI puede diagnosticarse a distintas edades, entre el nacimiento y la adultez.
- Las formas más graves se suelen diagnosticar al nacer o poco tiempo después.
- Otras formas pueden no diagnosticarse hasta que el niño o niña sufre una serie de fracturas o hasta que la persona adulta tiene una densidad ósea inusualmente baja.
- La OI de tipo I, la forma más leve de OI, es relativamente común y rara vez se diagnostica al nacer
Mito 2: Las personas con OI siempre tienen huesos rotos.
Realidad:
- Si bien las personas con OI tienen huesos más frágiles y son propensas a fracturas, no todas las personas con OI experimentan fracturas frecuentes. La severidad de la enfermedad varía ampliamente, y algunas personas pueden llevar una vida activa y saludable.
Mito 3: La OI solo afecta a los huesos.
Realidad:
- Si bien la OI se caracteriza por debilidad ósea, también puede afectar otros sistemas del cuerpo, como los músculos, los ligamentos, la piel y los órganos internos. Los síntomas varían según la gravedad de la enfermedad.
- Además, puede causar problemas respiratorios, pérdida de la audición, transpiración excesiva y problemas dentales a quienes tienen OI.
Mito 4: Las personas con OI son frágiles y necesitan vivir en una burbuja.
Realidad:
- Las personas con OI pueden llevar vidas plenas y participar en actividades diarias y recreativas. Es importante tomar precauciones para evitar lesiones, pero eso no significa que deban vivir en aislamiento.
Mito 5: A un bebé con OI habría que colocarlo siempre sobre una almohada y no debería fomentarse su movimiento.
Realidad:
- Si bien existen técnicas de manipulación y precauciones, lo mejor para el/la bebé es el contacto físico, que le sostengan y le alienten a explorar el movimiento independiente hasta donde sea posible.
- La inmovilidad aumenta la probabilidad de pérdida ósea y disminuye la masa muscular, lo que genera debilidad, huesos frágiles y más fracturas.
Mito 6: La OI es un trastorno infantil; las personas dejan de tener OI en la adolescencia.
Realidad:
- La OI es un trastorno genético que está presente durante toda la vida de una persona.
- Muchas personas con OI tienen menos fracturas después de la pubertad, cuando el crecimiento se detiene, pero la diferencia genética permanece.
- Durante toda la vida, pueden ocurrir fracturas y otras complicaciones, que pueden volver a aumentar después de la menopausia en las mujeres y después de los 60 en los hombres; los problemas no esqueléticos pueden ser graves.
Mito 7: La OI es una enfermedad que se supera con el tiempo.
Realidad:
- La OI es una condición genética de por vida y no tiene una cura definitiva. El tratamiento se centra en gestionar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Mito 8: Todas las personas con OI se ven frágiles o débiles.
Realidad:
- La apariencia física de las personas con OI puede variar ampliamente. Algunas pueden tener una estatura más baja o deformidades óseas, pero muchas otras no presentan características físicas que las hagan destacar.
Mito 9: Todas las personas que tienen OI son más bajas que la media, tienen la esclerótica azul (la parte blanca de los ojos) y usan silla de ruedas.
Realidad:
- La apariencia de las personas con OI varía considerablemente.
- Si bien la mayoría de las personas con OI tienen talla baja, las personas con formas más leves pueden estar dentro de un rango de altura normal y no presentar síntomas evidentes de OI.
- Un 50 % de las personas con OI tienen la esclerótica (la capa exterior blanca del ojo) manchada de un color que puede ser casi blanco a azul oscuro o gris.
- Las personas con OI también tienen distintos grados de movilidad, algunas caminan en forma independiente mientras que otras usan silla de ruedas todo el tiempo.
Mito 10: Las personas con OI no pueden llevar una vida productiva.
Realidad:
- Las personas con OI pueden llevar vidas productivas y exitosas en una amplia variedad de campos. Muchas han tenido carreras exitosas, familias y han hecho contribuciones significativas a la sociedad.
Mito 11: Todos los hijos/as de una persona que tiene OI tendrán OI.
Realidad:
- Cuando uno de los padres tiene un tipo de OI heredado en forma dominante, en cada embarazo existe una probabilidad del 50% de que el bebé tenga OI.
Mito 12: La OI se puede prevenir o curar con dieta y suplementos.
Realidad:
- La OI es una enfermedad genética, por lo que no se puede prevenir ni curar con cambios en la dieta o suplementos. El tratamiento se enfoca en gestionar los síntomas y mejorar la calidad de vida a través de la atención médica especializada.
Es importante entender que la osteogénesis imperfecta es una condición compleja y que la experiencia de las personas con OI puede variar ampliamente. Desafiar estos mitos ayuda a crear conciencia y comprensión sobre la enfermedad y a promover un ambiente más inclusivo y solidario para las personas afectadas por la OI.
Fuente: Sitio web: www.oif.org – Cómo abordar un nuevo diagnóstico